Hoy ha sido el día de las enfermedades raras, el día de aquellas personas que sufren alguna enfermedad casi impronunciable, y que se ven marcadas el resto de su vida a vivir con ello.
Son las grandes desconocidas para casi todos, y sobre todo las grandes olvidadas para la medicina, y aún más para las empresas farmacéuticas, que al ser tan pocas personas las que las sufren, no merece la pena gastar millones en buscar un tratamiento. Así de crudo es.
Ahora recuerdo la película de El aceite de la vida (o en versión original Lorenzo's oil), donde unos padres desesperados y sin saber nada sobre medicina, buscan un remedio para curar a su hijo, gravemente enfermo debido a una de estas enfermedades raras. Ahí se ve lo poco que interesa investigar...
Tengo que decir que me ha parecido fatal que un periódico como El País, no haya dedicado ninguna página a recordar este día (al menos en su versión digital), cosa que por ejemplo si ha hecho El Mundo. Que menos que dedicar unas palabras a los grandes olvidados del sistema sanitario.
Alguno pensará porque me preocupa tanto esto, y es que yo misma he sufrido las consecuencias de un sistema sanitario que se pierde cuando no tienes una enfermedad común, y que casi me cuesta la vida en su momento. He tenido mucha suerte, porque aunque es crónico y tengo que vivir con ello, al menos tendré una vida muy normal y con una calidad de vida más que aceptable.
Dejo varios enlaces para aquéllos que querais leer algo más sobre el tema:
Artículo de El Mundo
Federación española de enfermedades raras
Portal de salud pública de la Unión Europea
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